Elämä ilman diagnoosia - Janika Wahlberg ja Carina Wallgren-Petterson

Minkälaista on elää tuntemattoman sairauden kanssa? Vaikuttaako diagnoosin puuttuminen etuuksien saamiseen? Lassin kanssa aiheesta keskustelemassa on koulutettu kokemustoimija Janika Wahlberg, jonka oma tie diagnoosiin oli pitkä.

Diagnoosin löytyminen muutti Janikan kohdalla ennen kaikkea muiden suhtautumista häneen ja hänen oireisiinsa. Sairauden tunnistamisen kannalta on tärkeää, että ihminen tulee kohdatuksi ja häntä kuunnellaan – myös Janika sanoo jälkikäteen toivoneensa, että hänet olisi kohdattu kuten muutkin potilaat, eikä jännittävänä potilastapauksena.

Asiantuntijaosuudessa dosentti ja perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Carina Wallgren-Petterson avaa lääketieteen näkökulmia määrittelemättömien sairauksien tutkinnasta ja diagnosoinnista. Carina korostaa kansainvälisen yhteistyön merkitystä harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa, jotta samaa geenivirhettä kantavat tapaukset saadaan yhdistettyä.

Tutustu aiheeseen tarkemmin Sairaan normaalia -podcastin siivittämänä!